Ematka myśli, że kobieta z zespołem Downa sama tego nie wymyśliła, nie opracowała argumentacji i nie opracowała strategii. Za to doskonale wiemy, że putinowskie szpiony usiłują destabilizować społeczeństwa zachodnie poprzez uruchamianie, finansowanie i podkręcanie skrajnie konserwatywnych, wstecznych nastrojów.
Czy ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa rośnie wraz z wiekiem mamy i taty? Wywiad z genetykiem, dr hab. Robertem Śmiglem rozwiewa wątpliwości - tak, wiek jest tu bardzo dużym czynnikiem, ale nie jedynym. Zespół Downa najczęściej powstaje wówczas, gdy podczas wytwarzania się lub rozwoju komórek płciowych (a więc komórki jajowej i plemnika) dochodzi do niewłaściwego podziału pary chromosomów 21. W efekcie do dwóch chromosomów dołącza trzeci, nadprogramowy. Czy to może mieć związek z wiekiem rodziców? Zapytaliśmy o to dr hab. prof. nadzw. Roberta Śmigla – pediatrę, neonatologa i genetyka z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Ryzyko zespołu Downa a wiek matki Pytanie: Czy to prawda, że starsze mamy częściej rodzą dzieci z zespołem Downa? - Tak, ale to bardziej skomplikowane. 95 procent wszystkich osób z zespołem Downa ma tzw. prostą trisomię chromosomu 21, określaną także jako sporadyczna czy przypadkowa. Ta postać nie jest dziedziczna, ale to właśnie ona ma związek z wiekiem matki. Inne postaci – mozaikowa (1 proc.) i translokacyjna (4 proc. , może być dziedziczona) takiego związku nie mają. Wiek matki a zespół Downa - wykres prawdopodobieństwa Jak rozkłada się to ryzyko? - Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest większe u kobiet bardzo młodych, poniżej 16 roku życia. Potem mocno spada aż do niskiego (w wieku lat 20 wynosi mniej więcej 1: 1600 (co oznacza, że dziecko z zespołem Downa rodzi jedna na 1600 kobiet), a następnie znów wzrasta. Wśród kobiet mających 35 lat wynosi już około 1 do 350, a u kobiet 40-letnich 1: 100-110. Statystyki z różnych źródeł mogą się nieco różnić, ale ten związek jest widoczny. Dlaczego tak się dzieje? - W przypadku bardzo młodych matek jest to związane z niedojrzałością, a w przypadku kobiet po 35 roku życia z procesem naturalnego starzenia się komórek jajowych. Komórki jajowe, które co miesiąc uwalniają się z jajników kobiety i wędrują do jajowodów, zaczęły powstawać, gdy była jeszcze dzieckiem, a nawet wcześniej, w okresie jej życia prenatalnego. Ciągle się dzielą, a im są starsze, tym częściej się podczas tych podziałów mylą. Prosta trisomia 21 jest właśnie efektem pomyłki: skutkiem nieprawidłowej segregacji chromosomów do komórek potomnych. Zespół Downa a wiek ojca Czy plemniki także się starzeją? - W przypadku mężczyzn także dochodzi do błędów przy podziale komórek. Różnica polega na tym, że by doszło do zapłodnienia, do wyścigu musi stanąć kilka milionów plemników. Nawet jeśli błędy dotyczą kilkuset z nich, to i tak plemników z błędem jest bardzo mało w stosunku do pozostałych, niosących prawidłową informację genetyczną. Prawdopodobieństwo, że właśnie poczęte dziecko urodzi się z zespołem Downa, jest więc bardzo niewielkie. Natomiast komórka jajowa jest jedna i jeśli uwolni się z jajnika z dodatkowym chromosomem 21, wędruje z nim dalej. A więc wiek ojca nie ma żadnego znaczenia dla wystąpienia zespołu Downa? - Mniej więcej do pięćdziesiątki. Powyżej 50-55 roku jądra działają inaczej i błędów przy podziale komórek jest już znacznie więcej. Wraz z wiekiem ojca zwiększa się ryzyko pojawienia się nie tylko zespołu Downa, ale wielu różnych zaburzeń chromosomowych. Dane statystyczne dotyczące tej sprawy nie są jednak jednoznaczne. Podobno 80 procent dzieci z zespołem Downa rodzą jednak mamy poniżej 35 roku życia. Jak to możliwe, skoro ryzyko rośnie wraz z wiekiem? - To prawda, większość mam dzieci z zespołem Downa, z którymi mam kontakt, to kobiety, które nie mają jeszcze 35 lat. Prosta trisomia 21 jest bez wątpliwości związana z wiekiem, ale to młode kobiety rodzą najwięcej dzieci, a więc także dzieci z zespołem Downa. Uważam, że z tego powodu one także powinny mieć dostęp do badań prenatalnych, które wykonuje się u ciężarnych po 35 roku życia. Badania prenatalne w kierunku Downa Jakie badania należy wykonać? - Chodzi o badania wykonywane między 12. a 14. tygodniem ciąży USG z oceną fałdu karkowego i oceną kostnienia kości nosowej oraz test PAPP-A. Oba te nieinwazyjne badania są testami przesiewowymi, co oznacza, że mogą wyłapać jakąś niepokojąca zmianę. Rozstrzygające jest badanie genetyczne płynu owodniowego, które daje 100 procent pewności. Jeśli potwierdzi podejrzenia, pojawia się pytanie co dalej. Niektóre środowiska są przeciwne takim badaniom. Uważają, że są złe, bo chodzi w nich wyłącznie o to, by kobiety usuwały ciążę. To nieprawda. Rozpoznanie zespołu Downa na etapie ciąży ma kolosalne znaczenie dla prowadzenia ciąży i porodu, wyboru ośrodka, w którym ten poród ma się odbyć, a następnie dla prowadzenia dziecka po porodzie. Czy dostęp do tych badań prenatalnych jest łatwy? - Kobiety po 35 roku życia włączane są do Programu Badań Prenatalnych, refundowanych przez NFZ. Ginekolodzy kierują je do poradni genetycznych, gdzie są badane przez specjalistów, którzy potrafią robić to naprawdę dobrze i mają do dyspozycji odpowiedni sprzęt. Pacjentki mogą też liczyć na poradę genetyczną i w razie potrzeby badania genetyczne płynu owodniowego. Czy młodsze kobiety także mogą być włączone do programu? Kalendarz badań w ciążyNarzędzia dla rodziców - W przypadku kobiet poniżej 35 roku życia Polskie Towarzystwo Ginekologiczne także zaleca wykonywanie USG z oceną przezierności fałdu karkowego i kostnienia kości nosowej oraz wykonania testu PAPP-A, jednak nie ma takiego obowiązku. Jeśli lekarza prowadzącego coś zaniepokoi, może skierować pacjentkę do Programu Badań Prenatalnych. Jeśli nie, a kobieta chce wykonać badania, płaci za nie sama. Czy pojawieniu się zespołu Downa można zapobiec? - Biorąc od uwagę mechanizm powstawania najczęstszej postaci zespołu Downa odpowiedź na to pytanie brzmi: nie można. Pomijając sprawę wieku, niezależnie od tego, czy jesteś księżniczką, czy nie, czy dbasz o siebie, czy nie, czy masz piątkę zdrowych dzieci czy jest to twoja pierwsza ciąża, ryzyko jest takie samo. W przypadku dziedzicznej postaci zespołu Downa (translokacyjnej) można to ryzyko określić dokładniej, zbierając wywiad i robiąc badanie cytogenetyczne krewnego z zespołem Downa. Kobiety przed 35 rokiem życia zgłaszają się do genetyka najczęściej po to, by zapytać „Panie doktorze, czy fakt, że mam kuzynkę z zespołem Downa zwiększa prawdopodobieństwo, że moje dziecko także będzie go miało?". Można na nie odpowiedzieć po zrobieniu badania cytogenetycznego kuzynki. Od jakiegoś czasu prowadzone są badania epigenetyczne (epigenetyka to badanie dziedziczności pozagenowej), które szukają odpowiedzi na pytanie dlaczego mające ten sam kariotyp dzieci z zespołem Downa tak bardzo się między sobą różnią. Dlaczego jedne mają wady serca, a inne nie? Dlaczego jedne bardzo ładnie się rozwijają, innym przychodzi to trudniej, choć są podobnie rehabilitowane, stymulowane, kochane? W grę może wchodzić jakiś nieznany jeszcze mechanizm epigenetyczny. Niektórzy rodzice twierdzą, że to kwestia nieprawidłowego metabolizmu kwasu foliowego, niedoboru witamin etc. na etapie rozwoju komórek jajowych u młodej kobiety, jeszcze zanim została matką. Może jest w tym prawda, ale świat nauki jeszcze tego nie udowodnił. Zobacz też: Czy to początek przełomu w leczeniu zespołu Downa? 50 zwykłych mam, 50 zwykłych dzieci, 1 dodatkowy chromosom [WIDEO] "Osoby specjalnej troski"? Oburzony tata chorego chłopca zabrał głosMoja koleżanka do samego porodu żyła z przekonaniem, że urodzi córeczke z zespołem Downa. Podejrzenia opierały się na za małej kości nosowej. Kilka miesięcu temu urodziła zdrowe dziecko, także głowa do góry na forach jest dużo postów kobiet, które miały podejrzenie i rodzily zdrowe dzieci.
Mam 38 lat i myślę o kolejnej ciąży. Pierwsze dziecko urodziłam w wieku 33 lat - miałam robiony test PAPPA, w którym prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z Zespołem Downa było ocenione na 1:5600, czyli znacznie niższe niż dla kobiet w moim wieku. Czy taki wynik oznacza, że ogólnie jestem mniej narażona na urodzenie chorego dziecka i w tej chwili mogę się spodziewać, że to prawdopodobieństwo również będzie niższe niż dla reszty populacji kobiet w moim wieku? Czy być może nie ma to znaczenia i ryzyko w każdej ciąży szacowane jest oddzielnie? KOBIETA, 38 LAT ponad rok temu Ginekologia Zespół Downa Ciąża Prawdopodobieństwo ciąży Dziecko Trójwymiarowe USG Lek. Aleksandra Witkowska Lekarz medycyny rodzinnej, Warszawa 82 poziom zaufania Nie, każdą ciążę rozpatruje się na podstawie nowego badania PAPPa. 0 redakcja abczdrowie Odpowiedź udzielona automatycznie Nasi lekarze odpowiedzieli już na kilka podobnych pytań innych znajdziesz do nich odnośniki: Czy istnieje ryzyko zespołu Downa w rodzinie? – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Zespół Downa w rodzinie a starania o dziecko – odpowiada Lek. Jarosław Maj Prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska Prawdopodobieństwo dziedziczenia zespołu Downa – odpowiada Aleksander Ropielewski Czy jest możliwość, że nasze dziecko również będzie miało Zespół Downa? – odpowiada Lek. Paweł Szadkowski Wysokie ryzyko wystąpienia zespołu Downa – odpowiada Lek. Katarzyna Szymczak Czy istnieje ryzyko, że dziecko urodzi się z wadą przez mój wiek? – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska Interpretacja badań a podejrzenie Zespołu Downa – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Planowanie ciąży przez 34-letnią kobietę – odpowiada Lek. Katarzyna Szymczak Badania prenatalne i USG ciąży – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski artykuły Pierwsza taka modelka w historii Victoria's Secret. Sofia Jirau ma zespół Downa Znana na całym świecie marka zajmująca się damską Dzieci z zespołem Downa w Danii. W 2019 r. urodziło się ich rekordowo mało Jedynie 18 dzieci z zespołem Downa urodziło się w Późna ciąża - zagrożenia i badania prenatalne w późnej ciąży Możliwość przesunięcia wieku, w którym kobieta rodAgata Chabierska / 26.11.2010 21:03. W siódmym miesiącu ciąży Szarka usłyszała definitywne potwierdzenie podejrzewanej wcześniej przez lekarzy diagnozy : jej dziecko ma syndrom Edwardsa i zaleca się natychmiastową aborcję. Mimo wszystko Szarka decyduje się urodzić. „Mimo wszystko” to medyczny zestaw charakterystycznych objawów
#1 Napisano 26 październik 2013 - 15:51 Miałam już dawno otworzyć taki temat ale jakoś zawsze zapominałam albo nie miałam wystarczająco czasu bądź natchnienia. Jaki macie stosunek do tych dzieci? I jak byście się zachowały gdybyście usłyszały od lekarza że być może wasze dziecko urodzi się z Zespołem Downa? Ostatnio czytałam kilka artykułów na ten temat. W jednym kobieta opowiadała o swoim życiu z takim dzieckiem, o przeżyciach, w drugim kobieta będąca w ciąży z takim dzieckiem ubolewała że nie chcą wyrazić zgody na aborcję, a ona sama jak to powiedziała ,brzydzi się' osób dotkniętych tą chorobą. Czy nasze społeczeństwo jest na tyle nietolerancyjne albo na tyle ,bezduszne', że kobiety nie chcą urodzić takiego dziecka bo się po prostu go wstydzą ? Bo co powiedzą inni ? "...Nie każda sytuacja, która wydaje się być beznadziejna jest nią w rzeczywistości..." Do góry #2 iwonaryki iwonaryki Prawdziwa miłość , nie zna granic . Użytkownik 1560 postów Lokalizacja.. Wzrost:170 Włosy:Są jakie są :-p Stan:Żoneczka. Partner:Mój kochany Mąż :* Nastrój:Zakochana Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 26 październik 2013 - 17:14 Jaki macie stosunek do tych dzieci? I jak byście się zachowały gdybyście usłyszały od lekarza że być może wasze dziecko urodzi się z Zespołem Downa? Ja uważam że każde dziecko zasługujena miłość , ja to bym takie dziecko kochała z całych sił wiem co to jest za choroba, i wiem że takim dzieckiem do samej starości trzeba się zajmować , ja na ulicy widziałam ostatnio śliczną małą dziewczynkę z zespołem Downa i niczym się nie różniła , od innych dzieci wiadomo że o takie bardziej trzeba się troszczyć , dbać itp .. każde dziecko powinno być kochane ... Użytkownik iwonaryki edytował ten post 26 październik 2013 - 17:15 Synek 13 lat , córeczka 7 lat , córeńka 6 lat . [*]Nasz aniołek Ślub Cywilny ❤❤❤ . . Ślub Kościelny ❤❤❤. Do góry #3 viola viola Użytkownik 8330 postów Nastrój:Brak Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 26 październik 2013 - 18:10 @iwonaryki,popieram dziecko zasługuje na miłość i każde powinno być takie dzieci potrzebują więcej uwagi i więcej kochać je na równi ze zdrowymi dziećmi. Dla mnie to jest nie pojęte,jak można sie brzydzić czyjąś chorobą,czyims to jest Ci ludzie nie mają serc?W głowie mi sie to nie mieści. Ja bym na pewno nie wstydziła sie takiego dziecka. Użytkownik viola edytował ten post 26 październik 2013 - 18:18 Do góry #4 Sajuri Napisano 26 październik 2013 - 18:19 Jaki macie stosunek do tych dzieci? normalny. Pracowałam pare lat z dzieciaki z zespołem Downa. Do tej pory je widuje, pamietaja Pania Age swietny mialam z nimi kontakt, dzieciaki pelne zycia i radosci I jak byście się zachowały gdybyście usłyszały od lekarza że być może wasze dziecko urodzi się z Zespołem Downa? urodziłabym Czy nasze społeczeństwo jest na tyle nietolerancyjne albo na tyle ,bezduszne nie jestem do konca pewna czy to bezdusznosc. Nie bede sie wypowiadac w imieniu tych kobiet ,nie wiem co im siedzi w głowie, w sercu, moze poprostu to strach przed nieznanym, obawa ze sobie nieporadza, nie podołaja, moze troche wstyd przed innymi Kiedy pracowalam z takimi dzieciakami rozmawiałam nie raz z ich rodzina. Opowiadali o trudach , ale i o radosciach. Jedna kobieta powiedziala ze nie wyobraza sobie zycia bez swojej cory.. Taka jaka jest jest piekna i wyjatkowa dla niej. Pamietam ze Maciek uwielbiał muzyke i byl w tym dobry, Paula - ladnie rysowała i ciagle sie smiało powiedziec ze kochałam ta prace... @Kala1702 akurat dzis rozmawiałam z mezem o tym. Znaczy wspominałam mu moja prace z dzieciakami Użytkownik Sajuri edytował ten post 26 październik 2013 - 18:20 Prosilam o wszystko, zeby cieszyc sie zyciem. Dostalam zycie, zeby cieszyc sie wszystkim Do góry #5 Wisienkowa Napisano 27 październik 2013 - 15:23 Dla mnie to trochę trudny temat... Ja mam właśnie małe uprzedzenie do niepełnosprawnych Walczę z tym, ale no cóż... Chyba za mało z nimi przebywam. Pewnie bym urodziła, bo nie popieram aborcji poza tym to MOJE dziecko. Jestem w tym egoistką i pewnie bym je kochała bez względu na wszystko. Do góry #6 Melodia19 Melodia19 Użytkownik 3228 postów Lokalizacja... Stan:mężatka Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 27 październik 2013 - 16:18 A na podstawie jakich badań można stwierdzić , że dziecko urodzi się z zespołem Downa? Robi się jakies specjalne badania ? Do góry #7 Sajuri Napisano 27 październik 2013 - 17:48 @Melodia19 w chyba 12 tygodniu ciazy robi sie ( znaczy nie musisz, mozesz, ja miałam, a pozniej jeszcze w 20 tyg. ciazy, chyba 100zł od takiego usg, albo 200zł...nie pamietam...) badanie usg tylko takie dokladniejsze gdzie badaja tzw. przeziernosc fałdu karkowego, zwiekszona swiadczyc moze wlasnie o zespole Downa ale tez zespole Turnera To tak w telegeraficznym skrocie , na necie wiecej znajdziesz Prosilam o wszystko, zeby cieszyc sie zyciem. Dostalam zycie, zeby cieszyc sie wszystkim Do góry #8 Kala1702 Napisano 27 październik 2013 - 17:55 @Melodia19 Badania prenatalne wykazują ewentualne choroby genetyczne płodu "...Nie każda sytuacja, która wydaje się być beznadziejna jest nią w rzeczywistości..." Do góry #9 krowka17 Napisano 28 październik 2013 - 09:52 ja się zastanawiam nad takim badaniem ale nie wiem czy będę robiła...mała szansa na chore dziecko ... A tak poza tym gdybym się dowiedziała że np .urodzę dziecko z downem to (wiem że mnie zaraz tu nawtykacie) rozważałabym pewnie aborcję ale to na chwilę obecną nie wiem jak bym się zachowała gdybym jednak miała takie dziecko pod serduchem... Do góry #10 Roxi Roxi Użytkownik 3496 postów Wzrost:175 Włosy:ombre Partner:A :) Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 28 październik 2013 - 11:36 ja się zastanawiam nad takim badaniem ale nie wiem czy będę robiła...mała szansa na chore dziecko ... rozważałabym pewnie aborcję To tym bardziej nie wiem dlaczego nie zrobisz sobie badań prenatalnych. To, że jesteś młoda nie znaczy, że nie masz szans na urodzenie takiego dziecka. Oczywiście życzę dużo zdrowia dla Twojego maluszka, chodzi mi o to że zawsze jakaś szansa jest, a więc lepiej się przebadać. Do góry #11 Riia Riia Użytkownik 1901 postów Lokalizacjaprawie Warszawa :) Wzrost:170 Włosy:blond Nastrój:Zmęczona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 28 październik 2013 - 11:56 Jaki macie stosunek do tych dzieci? I jak byście się zachowały gdybyście usłyszały od lekarza że być może wasze dziecko urodzi się z Zespołem Downa? Ja chyba bym usunęła, a raczej na pewno. Nie chciałabym urodzić takiego dziecka. Miałam koleżankę, która ma chorego brata i niestety ja nie potrafię zaakceptować do końca takich ludzi. Niby z nim rozmawiałam, grałam w gry, ale coś mnie odpychało, brzydziło i nie umiem się tego pozbyć. Znając siebie uznałabym pewnie, że mam zmarnowane życie, a tego bym nie chciała i nie chciałabym aby dziecko to odczuło, więc uważam, że raczej bym usunęła. Dla mnie to jest nie pojęte,jak można sie brzydzić czyjąś chorobą,czyims to jest Ci ludzie nie mają serc?W głowie mi sie to nie bym na pewno nie wstydziła sie takiego dziecka. I fajnie, że są takie osoby jak Ty. Jednak myślę, że lepiej się otwarcie przyznać i nie zafundować dziecku życia bez prawdziwej miłości. Możliwe, że nie mam serca, ale nie umiałabym pokochać tego dziecka. A nie wyobrażam sobie zwalić na niego mojej frustracji, złości itp. Bo nie da się tego ukryć jeśli się to czuje. Dlatego ja uważam, że jeśli ktoś nie czuje się na siłach to lepiej aby nie rodził. Ja na pewno bym zrobiła badania, aby ewentualnie mieć szansę na podjęcie decyzji i przygotowanie się do tego co będzie jeśli bym miała urodzić. Każdy z nas urodził się ateistą Do góry #12 Aspirynkaaa Napisano 28 październik 2013 - 14:12 Czytałam kiedyś bloga kobiety, która spodziewała się dziecka. Wiedziała, że będzie chore. Przeżywała okropne męki, bo wszyscy otaczający ludzie zamiast gratulować, to żałowali, dawali "dobre rady" co powinna zrobić, a nawet odsuwali ją od siebie. Pisała, że chciałaby poczuć, że to dziecko jest oczekiwane nie tylko przez nią. Marzyła o tym, żeby ktoś kupił jej malutkie skarpetki i cieszył się razem z nią. Pisała, że pewnie wtedy łatwiej by jej było przez to przejść. Czytałam też wywiad z dziennikarzem (chyba), który ma ciężko chorą córkę. Kiedy się dowiedzieli z żoną, że dziecko urodzi się chore, nie zastanawiali się ani chwili- dla nich to było oczywiste, że dziecko musi się urodzić. Mówił, że córka jest ich oczkiem w głowie i nie wyobrażają sobie zycia bez niej, nie żałują tej decyzji, ale że nie będzie też ściemniał - chore dziecko zmienia cały świat rodziców, jest ciężko. Co mnie zaskoczyło, to wypowiedź, że gdyby jego żona zaszła kolejny raz w ciążę i okazałoby się, że dziecko znowu jest chore, to decyzja nie byłaby dla nich już taka łatwa. Przyznał otwarcie, że nie jest pewien, czy zdecydowaliby się urodzić dziecko. Często myślę o tym, co powiedział. Jakie ja mam zdanie na temat aborcji, to większość forumek doskonale wie, dlatego nie będę powtarzała. Urodziłabym chore dziecko, bo nie czuję się na siłach decydować, kogo życie jest dość wartościowe, a kogo nie. Bardzo bardzo boję się takiej sytuacji i mam nadzieję, że mnie to ominie... Mam mały kontakt z osobami chorymi, dlatego nie zawsze umiem się w ich towarzystwie zachować. Nie brzydzą mnie w żaden sposób, ani nic takiego- po prostu czuję się skrępowana ich towarzystwem. Pewnie trzeba by to przełamać i tyle. -Mamusiu, czy miałaś kiedyś marzenie? -Miałam, idzie teraz koło mnie i trzyma mnie za rękę! Do góry #13 Findmysky. Findmysky. słaba, ale udźwignie Użytkownik 1069 postów Gadu Gadu:3820172 Lokalizacjapołudnie polski Stan:w związku Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 01 listopad 2013 - 01:51 Miałam okazję przebywać z takimi dziećmi, zresztą mam też nadzieję, że kiedyś będę z nimi pracować (nie tylko z tymi z zespołem downa, ale ogólnie z niepełnosprawnymi dzieciakami), dlatego już poszłam na studia w tym kierunku. Osoby z tym zespołem są niezwykle czułe, serdeczne, kochane i wrażliwe. Można się tego od nich uczyć. Nie raz mnie to wzruszyło. Jednocześnie bywają uparte i mają swoje widzimisię. Jednak będąc na obozie z niepełnosprawnymi i obserwując ich przez 24 godziny doszłam do wniosku, że nie da się jednoznacznie opisać, że ''osoby z zespołem dowzna są takie, takie, takie...'' i zamknąć ich w sztywnych ramach. Tak samo jak my, pełnosprawni, mają cechy/zachowania, którymi wyróżniają się między sobą. Trudno mi przewidzieć moją reakcję, gdybym dowiedziała się, że urodzę/urodziłam takie dziecko. Inaczej patrzeć na to z boku, a inaczej się z tym bezpośrednio zetknąć. Na pewno bym nie usunęła, nie oddała. Samo urodzenie dziecka 'wywraca nasz świat', a co dopiero urodzenie dziecka niepełnosprawnego. Wymaga wiele cierpliwości, czasu, opieki; tak na prawdę przez całą resztę życia. Jednak dużo zależy od pracy rodziców, placówek do jakich dziecko uczęszcza. W przyszłości taka osoba może być bardzo samodzielna i nie musi być skazana na całodobową opiekę oraz kontrolę. Czytałam niedawno artykuł o tym, że w Holandii takie dzieciaki się po prostu zabija często bez pytania o zdanie rodziców. Krew mi zmroziło. Od razu miałam przed oczami te dzieci, które poznałam. ''W życiu często bywamy poniewierani, deptani, upokarzani i obrażani, a mimo to wciąż jesteśmy tyle samo warci'' Do góry #14 Sajuri Napisano 01 listopad 2013 - 08:24 Czytałam niedawno artykuł o tym, że w Holandii takie dzieciaki się po prostu zabijano niestety... Osoby z tym zespołem są niezwykle czułe, serdeczne, kochane i wrażliwe ma nawet wrazenie ze maja wiecej pokladow tej czułosci niz zdrowe. Sama bym chetnie znowu z nimi pracowała. Prosilam o wszystko, zeby cieszyc sie zyciem. Dostalam zycie, zeby cieszyc sie wszystkim Do góry #15 Kala1702 Napisano 01 listopad 2013 - 09:03 zresztą mam też nadzieję, że kiedyś będę z nimi pracować (nie tylko z tymi z zespołem downa, ale ogólnie z niepełnosprawnymi dzieciakami), dlatego już poszłam na studia w tym kierunku. to ja właśnie z tego samego powodu poszłam na mój drugi kierunek Czytałam niedawno artykuł o tym, że w Holandii takie dzieciaki się po prostu zabija mi się to w głowie nie mieści :| te dzieci nie wyrządzają nikomu krzywdy, bije od nich miłość a się je zabija ? W takim razie dziwne że nie zabija się gwałcicieli, przestępców itp "...Nie każda sytuacja, która wydaje się być beznadziejna jest nią w rzeczywistości..." Do góry #16 Findmysky. Findmysky. słaba, ale udźwignie Użytkownik 1069 postów Gadu Gadu:3820172 Lokalizacjapołudnie polski Stan:w związku Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 01 listopad 2013 - 10:25 mi się to w głowie nie mieści :| te dzieci nie wyrządzają nikomu krzywdy, bije od nich miłość a się je zabija ? W takim razie dziwne że nie zabija się gwałcicieli, przestępców itp Dokładnie. Kim Ci ludzie są, żeby decydować o czyimś życiu. To tak samo jakby dziecko w wieku 10 lat uległo wypadkowi, stało się niesprawne i uznano, że trzeba je zabić. ''W życiu często bywamy poniewierani, deptani, upokarzani i obrażani, a mimo to wciąż jesteśmy tyle samo warci'' Do góry #17 Sajuri Napisano 01 listopad 2013 - 10:49 Tylko dlatego ze dziecko urodzilo sie z dodatkowym chromosem 21 wydaje sie wyrok : Nie chce Cie Ja chyba nigdy nie zrozumiem tej nietolerancji ( choc staram sie sobie wmowic ze w przypadku jakiejkolwiek choroby jest to strach przed nieznanym i wiem ze nie powinnam oceniac tych kobiet ) Prosilam o wszystko, zeby cieszyc sie zyciem. Dostalam zycie, zeby cieszyc sie wszystkim Do góry #18 Riia Riia Użytkownik 1901 postów Lokalizacjaprawie Warszawa :) Wzrost:170 Włosy:blond Nastrój:Zmęczona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 01 listopad 2013 - 22:53 Tylko dlatego ze dziecko urodzilo sie z dodatkowym chromosem 21 wydaje sie wyrok : Nie chce Cie Ja chyba nigdy nie zrozumiem tej nietolerancji ( choc staram sie sobie wmowic ze w przypadku jakiejkolwiek choroby jest to strach przed nieznanym i wiem ze nie powinnam oceniac tych kobiet ) Oceniać zawsze się w jakiś sposób ocenia. Nie da się tego uniknąć zwłaszcza jeśli ktoś ma skrajnie odmienny pogląd na tą czy inną sprawę. Wiadomo, że dopóki sami nie znajdziemy się w jakiejś sytuacji nie wiemy jak się zachowamy, możemy przypuszczać lub mieć nadzieję, że zrobimy tak czy tak. I o ile podziwiam naprawdę rodziców, którzy z prawdziwą czułością i miłością opiekują się chorym dzieckiem, to nigdy nie uwierzę w ich słowa, że to jest skarb/dar czy coś w tym stylu i że teraz nie wyobrażają sobie aby ono było normalne. Każdy z nas urodził się ateistą Do góry #19 Findmysky. Findmysky. słaba, ale udźwignie Użytkownik 1069 postów Gadu Gadu:3820172 Lokalizacjapołudnie polski Stan:w związku Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 02 listopad 2013 - 09:32 że to jest skarb/dar czy coś w tym stylu i że teraz nie wyobrażają sobie aby ono było normalne Tak mówią, bo na pewno pokochali dziecko takie jakie jest i pogodzili się z jego niepełnosprawnością; nie ma sensu gdybać 'co by było...'. Według mnie każde dziecko jest darem, dla rodzica zawsze będzie wyjątkowe. Chociaż nie u każdego to wygląda tak kolorowo, że od razu jest się w stanie to wszystko zaakceptować. Trzeba przejść przez wiele ciężkich etapów, żeby w pełni oswić się z chorobą. ''W życiu często bywamy poniewierani, deptani, upokarzani i obrażani, a mimo to wciąż jesteśmy tyle samo warci'' Do góry #20 Riia Riia Użytkownik 1901 postów Lokalizacjaprawie Warszawa :) Wzrost:170 Włosy:blond Nastrój:Zmęczona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 02 listopad 2013 - 09:51 @Findmysky. Ja nie wierzę, że można się z tym pogodzić. Można nauczyć się w tym żyć, ale pogodzić? Ja nie wierzę, że można. I chyba jakoś nie wierzę, że nie myśli się co by było... Co nie znaczy, że dziecka się nie kocha. Ale jaki rodzić nie oddałby wszystkiego aby to zmienić Nieraz słyszałam jak w jakiś dokumentach mówili, że nie zmieniliby tego, bo to dar od Boga. I to mnie szokuje, przeraża i wkurza. Bo ja nie wyobrażam sobie żeby coś takiego powiedzieć. Bo jaki to dar? Jak darem może być choroba i nieszczęście. Dla mnie to takie oszukiwanie samego siebie i myśl, że jakby powiedzieli o tym głośno to ktoś uznałby że są złymi rodzicami. Ja to tak odbieram. Każdy z nas urodził się ateistą Do góry
MKTe. urodziłam dziecko z zespołem downa forum
